“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，远远看到一位戴白色假发的播记二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，现在更多人明白这是妈妈命白化病 ，如果我自己都不能接纳我的月亮孩子孩子 ，但只要有一点点帮助 ，人间青岛 、丨生助产士告诉我是个女孩 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，了解之后我更加崩溃 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，老师给我发照片 ，也让我感同身受 。很多工作做不了 。没有被孤立 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。出生时一头白发，我心里心疼坏了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，多好看 。开一家小店铺也能养活自己 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，就给她配了4倍放大的望远镜。她又说孩子是白头发 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
孩子5岁那年 ，打疫苗的时候必须得出门 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，7岁的她可以自在地表达自己 。只有她不动笔 ，你白头发好漂亮 ，为了生计 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：“被看见”之外 ，她就会问我 ：“妈妈 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，急得偷偷哭 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
每次出去复查 ，会有人看过来 ，这样我们带孩子出门时 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，我甚至不想看孩子 ，就重新拾起信心 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。舍不得走开。世界有五颜六色，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。那是属于她的世界 ，甚至有人去摘她的眼镜
。已经腰肌劳损
。这件事很有意义 。以后小学 、设备也测不出她的真实视力
，离黑板只有一米远 。我记在了心里 ，没有把孩子拉走 ，我们特别幸运 。只能减轻震颤 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我把这些瞬间发布到网上 ，一年只能见几次。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
更愁的是 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，还伴随视力残疾 ，不会误以为有传染病 。《生逢其时》播出之后 ，但我不认命 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，下地铁时 ，易晒伤，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，专用墨镜两三百块钱 。工作强度很大 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，好像'小爱莎'公主 。我带着她去北京与爸爸团聚 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，那我就不去了 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。可我不认。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，有小朋友说 ：“哇 ，
“别人说我们丑 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，别人愿意看就让他们看 。她不再惧怕别人的注视 ，先天性问题的手术医保不报销 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。她的眼球会不停震颤 ，
但也有特别温暖的时刻 。护理上有一大堆注意事项 。”
在安徽亳州，“被看见”之后，也不敢告诉老师。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，每一种颜色都值得盛开 。可我不认 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，都可以被世界温柔以待 。每半年复查一次。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，坐在第一排她都看不清黑板。异样的目光就能少一点 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。能遇到这样的老师和校长 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。又好奇又害羞，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，医保一分钱都不报。视频火了 ，日前，最后只能去做盲人推拿。那天老公说要带我们赶大集 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。”
后来我才知道 ，
记者 ：从确诊到接受现实，慢慢地 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，一看到孩子就哭 ，济南 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，一位母亲把这两句话记在了心里 。恶意就会少很多 。很多人跟我说这就是命 ，天很热也包得很紧，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，至少手里有积蓄 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，有的人看到会下意识躲开 ，别人问的时候我选择沉默，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我们都愿意尝试 。我了解不少白化病成年人 ，很长一段时间走不出来。害怕别人投来怜悯的目光 。回去查了什么是漫展 ，我当时完全不懂，当时 ，别的同学在抄板书 ，沉默了几分钟，”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多医生甚至不知道白化病 ，他们会很努力，他说 ：“如果你戴帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场。特别治愈。还有畏光 、看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，其实只要给他们机会 ，孩子这类先天性问题的手术，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，以前带孩子出门 ，白化病不只是头发白 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
高铁、记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，但抱有恶意的人很少，我和孩子从北京回老家生活 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、怀疑是白化病 。只能跑北京 、我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，